あの話もこの話も、一つの記事にしたいと思いつつ、忙しさにかまけて下書きだけが増えてしまいました。

今回は以前質問いただいたことがあった、超低出生体重児の外来通院についてお話しさせてください。

娘は生まれてから約5ヶ月間NICUに入院していましたが、退院後も月に数回、大学病院に通院しています。診療科目は主に眼科と小児科（発達外来）のふたつ。
長くなりそうなので、今回は眼科外来について書いていきますね。

同じ境遇の方や情報を必要としている方に、届きますように。

眼科外来
頻度：月に1~3回
目的：①未熟児網膜症の術後の経過観察　②遠視・斜視の検査と治療

娘はずっと目の病気とたたかってきました。

未熟児網膜症といってリトルベビーの多くが発症する病気ですが、娘の症状は比較的重く、これまでレーザー手術を含む治療を右目は3回、左目は2回行っています。

治療真っ只中、先生に「視力がどのくらい出るかは現時点ではまだはっきりと分からない」と言われたときは本当に不安でした。ある日、授乳室の電気をつけようと、暗闇からパッと明るくなった時、娘がものすごく眩しそうに表情を今でも忘れません。「とりあえず、光は分かるんだ！！」と確信し、それだけでもとても安堵したんですよね。

最悪の場合、失明に至ってしまう病気ですが、治療の甲斐もあり娘は視力を得ることができました。

最後の手術から約半年が経ち、現在も「術後の跡が正常であるか」「網膜剥離の危険性はないか」などを確認するために眼底検査が必要で、定期検診が欠かせません。

待合室に響く泣け叫ぶ声。体を縛り付けて、目をこじ開けられ、きっと苦痛で仕方がないであろう検査を頑張ってくれています。

何はともあれ、親を見つけると笑顔で駆け寄り、おもちゃを差し出すと夢中で遊ぶ娘。これからたくさんの美しい景色たちを見せてあげられるんだと、大きな喜びを感じています。

……と思っていたところ、ここ数ヶ月で斜視？と思うような目の動きがあり、検査してみると、遠視と内斜視が発覚しました。

たくさん治療をしてたので、ある程度の後遺症は覚悟していましたが、ショックな気持ちがないと言ったら嘘になります。
幸いにも幼いうちから矯正していけば改善は見込めるということで、メガネ作成に向けて調整中です。

一歳でメガネなんて大丈夫なんやろうか、とか、
実際娘はどのくらい見えているんやろうか、とか、
わたしのド近視の見えにくさとはまた違うんやろうか、とか、

気になることはたくさんありますが、早期発見ができてよかったとボジティブにとらえ、これからも根気強く眼科通いを頑張ろうと思います。

（……といいつつ嘆かせてください〜！笑　検査で痛いを思いさせてしまうのももちろんつらいけど、往復の運転も、長い待ち時間も、こういうのも地味につらい！笑　たいっへん！！笑）

眼科外来編はこんな感じ。
また進展があれば Instagram でちょこちょこ経過報告していきますね。

次回、発達外来編でお会いしましょう。

p.s. リトルベビーを持つペアレンツたちへ

娘が未熟児網膜症が発覚してからは、治療について、予後について、血眼になって他のリトルベビーの症例を検索していました。本当に不安ですよね。命の危機から脱したと思ったら、次から次へと発覚する新たな病気。あの苦しみを味わった人同士で、ハグをしたい。闘っている子どもたちを、褒め称えたい。

もし、我が子の具体的な発症時期、グレードやzoneなど知りたい方がいれば気軽にご連絡くださいね。希望になれるかは分かりませんが、わたしはたくさんのペアレンツたちに支えられてきたので。